面对生命终点时
文/路瑞海 摄影/唐音婷
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中国大陆的临终关怀从1988年开始起步，近两年来在上海等地有了较快发展，但从全国范围看仍不乐观，一直进展不大。临汾社区卫生服务中心1995年即已成立，目前是上海最大的临终关怀机构，共有19张床位，常年处于满负荷状态，仍有病人因无法入住而排队等待。
据2014年初发布的《中国肿瘤统计年报》显示：我国每年因癌症死亡的人数有250万。癌症已排在城乡居民致死病因前列。2013年，上海市居民有3.67万人死于肿瘤，其中大部分需要提供临终关怀服务，但2013年收治恶性肿瘤病人数仅为1403人。施永兴指出：“中国临终关怀的质量全球排倒数第三，除了质量无法保障外，临终关怀的人群覆盖率3.46%都不到。”
鉴于此，2014年，上海市在61个社区办医疗机构中新增了1000张舒缓疗护床位。
据临汾舒缓疗护病区护士长张彤介绍：“这里平均每个月去世12个人。平均每人停留20天。最多的一个月，去世了20人。”
9月24日晚，王学文同病房的一位病友离开人世。他所患为原发性肝癌，仅仅44岁。据照料他的护工罗先红说：“早上5点多的时候脑子还挺清醒的，说自己不行了，‘应该就是今天了’。8点多家属来了，他都不认识家人了。晚上10点左右，把他拉到关怀室（离世前夕病人被转到关怀室，单人房间，空间较大，家属可以全程陪住），他还问去哪里，我们告诉他说是回家了。晚上11点05分走的。”
睡梦中的王学文对此毫无察觉，醒来后看到隔壁床空了，才意识到又有人离开。
临汾舒缓疗护病区收治的病人都是比较严重的，所以病床周转很快，医院有相关规定，住满两个月必须出院。只是因为王学文情严重，又无处可去，所以留了下来。他把这里当成了家，养起了宠物龟，和全部六位护工都混得很熟，护工都是河南人，现在他不但能听得懂，还会说一些河南话。
几年下来，王学文养成了很规律的生活：5点半起床，7点半服四片吗啡，白天除了三餐外，还要睡三觉，晚上7点半再服四片吗啡，之后就睡了。一旦睡不着，吗啡反倒起兴奋作用，耳畔是整日昏睡的病友的鼾声，头脑中纷乱的思绪翻涌，那是他最难过的时候。
在这里，医护人员工作的重心就是解决病人身上的不舒服，通过止痛药、止吐药等药物来帮助病人吃饭和睡眠，给其生活质量提供基本保障，也避免毫无治愈希望情况下的过度医疗、过度抢救。
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生命关怀研究专家施永兴提到，2013年上海18家临终关怀机构，收治的1403名晚期恶性肿瘤病人，相对于公立医院的治疗费用，节约了至少3.4亿元（公立医院平均出院费用是1.4万元，在社区卫生服务中心的临终关怀病房， 平均出院费用为5500.48元，而肿瘤病人的费用一般明显高于普通病人费用的平均数）。这避免了医疗资源的浪费，也减轻了病人及其家属的经济负担。
“但节约医疗资源不是目的，重要的是提高病人的生命质量。否则，直到生命最后，病人全身都插满管子，痛苦得很，哪有生活质量可言。”施永兴说。在目前的现实中，病人在医院离世时，一般都要经受种种抢救措施，“强心针的尖针长管从体外直接插入心脏，肋骨在心肺复苏术的猛烈挤压下发生断裂，皮肤因多次电击烧得焦黑，鼻饲管、导尿管、气管插管并不能让患者摆脱死亡，而是依赖这些外在的生命维持系统维持植物人状态。”
这种状况的改善需要教育普及，需要理念的更新。2010年，台湾地区立法出台了安宁疗护条例，对于临终关怀予以法律认可和支持。“而我们是万里长征第一步，刚刚起步，没有政策、没有制度、没有措施，保障也是缺位的。” 施永兴说。
目前，优生的观念已经深入人心，但优死并未得到重视，“死亡教育”长期缺位。
临终关怀注重人胜于注重疾病，采用的是姑息疗法（或称缓和医疗，不以治愈为目的，而是围绕减轻病人痛苦进行），比如对晚期肿瘤病人不做手术和放化疗。这需要和病人及家属充分沟通，更新两个理念：临终关怀机构和医院及内科病房不同；临终关怀和积极治愈无关。正因此，临终关怀和普通病人入院相比，要经过充分的沟通，签家属同意书，为了避免家人意见不统一引起纠纷，还需要所有家属都签字。
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舒缓疗护病区里，医院的氛围被刻意稀释，家居的氛围更被强调，有的老人会在墙上贴上孙子的照片，走廊里有生命树，许愿墙。病房里没有镜子，以免病人看到自己容貌急遽变化而不适。有的会摆放鲜花，鲜花会给病人带来联想——繁荣枯萎生老病死都是自然现象。
从事临终关怀的医护人员还需要有“送人”的艺术。从病人入院到出院，安宁护士跟踪每天情况，给病人进行“话疗”——每天和每位病人都要聊天10分钟到15分钟，了解病人是否有未了心愿，尽量帮助实现，从制作病人家乡的韭菜饼，到联系其特别想见的人。有的机构还有心理咨询志愿者定期来访，或是律师帮助病人确立遗嘱。
灵性关怀也是临终关怀的重要内容。安宁护士会前期和病人沟通，有什么宗教信仰，关怀室预设了不同宗教的挂画。
张丽彬，51岁
地点：上海市康健社区卫生服务中心
张丽彬是幼教教师，乳癌骨转移。她看起来非常乐观，“我不把它太当回事，我相信医生，积极治疗。一直到现在。有一年整整做了16次化疗。”她说，“我把小孩培养到大学毕业，他刚工作两三年，我还没享受到他的福气呢，就这样走掉我不甘心，所以我一定要坚持。
“开启健康的钥匙，让每个人在空中翱翔自由，品味每个人的多彩生活。坚决与病魔做斗争，让自己站起来，早日实现自己的愿望。能和大自然一起生活、生存！2014年9月26日。张丽彬”
张丽彬心态非常好，很积极地配合治疗，她觉得如果自己特别乐观的话，会有奇迹发生。因为担心骨折，医生不建议她再下床，而她希望可以重新站起来，可以到处走走。
她写下了“早日实现自己的愿望”，但后来解释说自己其实“没有什么未了心愿”。张丽彬于2014年11月4日19点10分去世。
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