对孩子，我们不能说明天
农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏，
一旦患有大病，
会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌……
Lens探访了大病医保的试点地区，
记录下一些孩子和家庭的故事
制作了下面这支纪录片
孩子们不能等
6月29号化疗后的第一天，四岁的小文利什么也吃不下，躺在病床上气息微弱。这是他在左眼摘除手术后的第一次化疗。右眼也已经无法看清妈妈，只能凭借仅存的一点光感和声音，把手伸向妈妈的方位，寻求抚慰。
小文利刚过四岁生日，双眼所患的是视网膜母细胞瘤。
爸爸妈妈还在煎熬于“让他多看一眼世界，记住多一点”“还是摘除眼球，避免肿瘤扩散，先保命”这样的残酷抉择。
小文利已经频繁为此去打针治疗，每当他哭闹时，妈妈会哄他说：眼睛里爬进了小蜈蚣，医生正在把它拿出来，他听后立刻就变乖了。“小蜈蚣”的说法已经陪伴着他快四年了，而治愈的希望如同右眼里的光芒一样，逐渐暗淡。
重疾推倒噩运多米诺
妈妈茶书凤已经不记得这是多少次从云南老家来到广州。从小文利两个月大确诊之后，治疗的单据和车票越积越多，家庭的欠债也越来越重。
茶书凤家住云南省漾濞县苍山西镇白羊村。茶马古道从附近村落通过。一到雨季，漾濞江变成赤色，奔腾而下汇入澜沧江。村里的住户散落在大山深处，两三家一个山头，彼此距离遥远。
小文利家种着山核桃，年景好的时候，每年可以收入三四万元。本来可算小康，但孩子的大病来袭，让这个家从此飘摇。
“就一直化疗一直化疗，然后到了今年五月份复发了，不得不动手术。”茶书凤说。左眼摘除后，医生建议尽早做右眼摘除手术，以免肿瘤扩散。但茶书凤夫妇还是想让小文利能多看一眼这个世界——哪怕仅仅是一些轮廓。他们希望奇迹最终能发生。
等待奇迹的，还有四川汉源清溪镇申沟村6岁的小楷玟。他身患KTS综合征，现在左脚肿大，穿不上鞋子，走路很难；下肢、阴囊会有出血点。该病病因目前尚不明确，严重者可致死亡。
浙江的小晨患有白血病。因为病痛，及化疗药物的作用，他的脾气变得很暴躁。尤其是做腰穿、骨穿时，因为年龄太小不能用麻醉药，每次都痛得大哭。而目前的治疗，要持续到2018年才算结束，此后还要观察两年半。
近三十多年来，中国儿童健康状况得到明显改善，比如：1990年，5岁以下儿童死亡率为54‰，这一数据在2015年下降到11‰。但白血病、何杰金氏病、急性重度肝炎、脑垂体瘤、重度脑膜炎、急性肾功能衰竭、心肌炎、先天性心脏病、急性再生障碍性贫血、脊髓灰质炎，这些儿童容易罹患的大病重疾仍然严重威胁着他们的健康。而且，我国儿童恶性肿瘤的年发病率呈上升趋势，在14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤已排名第二。在所有儿童肿瘤中，白血病、脑肿瘤、恶性淋巴瘤和神经母细胞瘤发病数量位列前四，其中白血病占三分之一。
即便有些重度疾病治愈率在不断上升，但对于患儿家庭而言，不仅需要面对漫长的治疗周期，而且沉重的经济负担，就像是一个席卷一切的黑洞。以白血病的骨髓移植为例，起价为40万元，即使是配型完全相合也要30多万，这还不算应对后续并发症的费用。
据公开报道，中国的卫生费用占GDP比重仅为5.1%，不但低于高收入国家(平均8.1%)，在低收入国家(平均6.2%)中也非属前列。这些费用平摊在庞大的人口基数上，必然会留下很多保障无法到位的角落。
而农村儿童从中获得的资源更为稀少。农村儿童的死亡率是城市儿童的两倍。农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏，一旦患有大病，则会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌。比如小文利家中，因为他治病而债台高筑，爷爷、爸爸也有疾患，但都已无钱治疗。这种情况在农村并不罕见。
生命保护网就此多了一道屏障
目前很多省份的农村新型合作医疗，都将儿童大病纳入报销范围，但报销额度不高，比如楷玟所患的属于罕见病，就暂时无法被覆盖。
在这样的背景下，近年来涌现出一些针对大病儿童进行救助的慈善组织。
2016年6月，Lens随机探访了“大病医保”的试点地区，记录下一些孩子和家庭的故事。
浙江的小雨是早产儿，生下来就很多病，7个月大时查出脑积水，“那个水已经压迫到眼睛了，眼皮都撑不上去”。医生当时都劝她父母放弃……经过很多次治疗，一步步撑过来，小雨已经长成了一个活泼、可爱的女孩儿。但实际上，她的身体还是存在很多限制，智力发育也会受影响，而脑中存在的囊肿，更像炸弹一样，不知道什么时候会爆发。
“我就是担心她长不大，就这一点。我不去管人家问我以后怎样，我就看现在吧”。小雨的母亲说道。
云南的四洪，上学前班时就被发现患有先天性心脏病，但因为父母和后来收养他的二爷爷都没钱，一直没去医治。直到11岁时，他的体重才达30斤，身高也被小他好几岁的弟弟追上。后来，由大病医保公益基金出资，四洪被带到北京手术治疗，休养了一年，四洪体重达到了正常水平，也入学读书，性格不再如之前内向、自卑。
更多的孩子还在治疗或康复的过程中……
要让中国的每一位孩子都能有尊严、有质量地病有所医，这条路还很漫长。
让我们，竭尽全力。
“许多需要的东西我们可以等待
但孩子不能等
他的骨骼正在形成
血液正在生成
心智正在发展
对孩子我们不能说明天
他的名字是今天”
——加夫列拉·米斯特拉尔
