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没有哪颗星星会一直孤单


文/路瑞海

摄影/周岗峰


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图说:2012年8月16日下午5点多,育宝特殊儿童康复中心的孩子们上完了最后一节课,走读的几个孩子在门外等着家长来接,范正阳小朋友独自跑到门口的沙发上撒欢儿。


四天前,他刚过完自己的7岁生日。他现在已不再仅仅是用动作表示需求,开始说话了——尽管只会说“爸爸”“妈妈”“吃饭”等简单的词。老师教的“乌鸦”这个词,他怎么也发不好“乌”的音,后来小家伙用小手把嘴捏起来说,就发正确了。


育宝一共有28位在册的学生,寄宿的占15个。除了智障、脑瘫以及发育迟缓的孩子,约三分之二患有自闭症。自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾患之一,美国国家疾控中心(CDC)在今年上半年发布的数据表明:自闭症谱系障碍的发病率是每88个孩子中就有一个。


很多自闭症患者终其一生都需要人照顾,但部分高功能自闭症(或称阿斯伯格综合征,即将推出的美国精神疾病诊断标准-Ⅴ拟将两者合并)患者有独立生活的能力,同时又具备某方面的特殊才能,呈现出一种复杂的图景。自闭症谱系障碍的共通性是社交上的“质的障碍”,但不善于社交的他们中,有人反而可以执着于科学或艺术。


三位住校老师在招呼小的孩子起床,狭小的洗手间里三个大女孩在洗漱。郝伟苑头发散乱倚门而立,等着老师给她梳头。突然她像是发现了什么,上前摸了闫然的下巴一下,身材高大总是很文静的闫然,横起臂肘对着郝伟苑的嘴部猛锤了几下,头磕在门框的边上,砰砰有声。没等到被拉开,闫然的庞大身躯退回原地,低头看着地面轻声咕哝了一句。郝伟苑张着嘴巴呆呆地望着她,没什么表情。镜子前面刷牙的曹乃丹就像根本没有看到这一幕,跺着半高跟的绿鞋子,哼着歌走回自己房间。


楼下传来“吃早饭了”的呼声,像是一声集结号,洗漱完毕的孩子脚步慌乱地下楼,就连走路不利索的赵鑫也比平时快了点。吃完早饭,他们将到外面出早操,每天早上这些育宝特殊儿童康复中心(下称育宝)的孩子,都会伴着音箱传来的歌声,“小太阳小太阳,活泼可爱的摸样”,憨拙地挥动手臂。


这群可爱的孩子是家长的小太阳,但他们也是一群暗夜里的“星星”(自闭儿常被称为“星儿”,其标志是蓝色的星星,源于美国知名自闭症患者坦普·格兰丁的自传《星星的孩子》,其中提到自闭儿就像被封锁在另一个星球),有时候离人很近,有时候又离人很远。


完整内容请见《Lens》杂志

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