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活与不活:是命运,也是政治任务


文/本刊记者 杨猛

   

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“这是一个世界纪录!”儿科大夫赵聪敏斜靠在椅背上,手指弹击着桌面,脸上露着兴奋。他补充说,“每天都在创造新纪录。”


这天是2011年6月15日。重庆新桥医院,一对双头连体女婴已经存活了41天。此前,双头连体婴儿的存活纪录是11天,1996年由美国俄亥俄州的哥伦布儿童医院创造。


6月16日,双头女婴的母亲包桥英坐完月子,从四川遂宁农村来重庆,代替在医院值班的丈夫。为避免感染,孩子被隔离在一个单独的空间,见孩子需经医院批准。


25岁的包桥英推开重症监护室的磨砂玻璃门,护士告诉她,“一直没有脱离危险。”


监护室中央的保温箱里,两个头靠在一起,身上盖着一层薄被,看不见身子。脸上贴满胶布,密布管线,连接着各种叫不出名的仪器和暗蓝色的粗大氧气瓶,仿佛置身一个兵工厂。只有仪表上的数字在跳动,呼吸机冒着气泡“咕咕”作响。孩子在熟睡。没有亲人站在身边,两个婴儿只能“并肩作战”。


这是包桥英产后第一次看到孩子,她茫然地站了不到半分钟,就被带出了病房。


医生告诉包桥英,为了减少体力消耗避免肺部感染,进而降低死亡几率,医院给双头婴儿控制了摄食、注射了镇静剂,所以她看到孩子一直在昏睡,比出生时也瘦了。护士转身离去。包桥英哭了。


“离了呼吸机,孩子早就死了,一天也维持不了。”赵聪敏大夫说。他负责双头婴的护理。这个护理方案的重点是:维持。

医生认为,改善心肺功能是治疗关键,下一步将控制呼吸衰竭和肺部感染。婴儿体内插着胃管,还要防止消化道感染。

进入7月,情况似乎有好转。“第一次我只被允许看孩子四五秒,现在可以看四五分钟。最近一次看孩子,我说话的时候,其中一个睁开了眼睛,看了我一眼。我摸她的小手,她抓得紧紧地,好像不让我走。我很难受。”包桥英说。平时她合衣睡在儿科走廊外的单人床上,没带换洗衣服,在重庆的高温下,身上发出了异味。


包桥英不懂孩子的存活在医学上意味着什么。她担心将来怎么办。“即便活下来,我们也没能力养这个怪胎。”

 

漏检的“怪胎”


5月5日晚上10点,这对连体婴儿在四川遂宁人民医院出生。“这是不该有的失误。”包桥英的丈夫、28岁的廖国军说,“应该早发现,打掉。”


去年8月,在广东汕头打工的包桥英发现怀孕,夫妻一起辞工回到廖国军的老家遂宁待产。


今年2月21日,怀孕六个多月时,遂宁第三医院的孕检结论是“单体活胎”。到了5月3日,两人到遂宁妇幼保健院确立产期,医生告诉他们,“显示两个头”。医生怀疑可能是双胞胎重叠在一起,要包桥英出去走半小时再重拍彩超,仍然两个头。下午两人来到遂宁中心医院,结果还是两个头一个躯体。两家医院都建议她到上一级医院鉴定。


4日,夫妻包车来到成都华西附属二院,确诊为“连体婴儿”。廖国军说,“当时老婆腿都软了。”下午,两人返回遂宁,找到遂宁第三医院交涉。医院重做B超仍说正常,包桥英说,“你们再好好看看。”于是医生惊呼,“怎么两个头?”


孕检中,四个月至六个月的胎儿通过B超完全能检查清楚形体是否健康。尤其是多肢残缺、心脏等脏器畸形等形态类的严重畸形,在24周至26周就能通过B超检查出来。医院有责任告知孕妇并建议终止妊娠。但是,基层医生并不具备足够的临床经验,不少小医院仍然在使用大医院淘汰的机器。包桥英第一次做B超的时候,没有选择质量更高的200元彩超,而是选择了普通的40元的彩超,主要就是为了省钱。


办公室主任问他们怎么办,让廖国军提条件。廖国军说,保住大人安全。他后来说,“保住大人”的意思是“做掉孩子”。


但是来不及了。经过两天的颠簸加上紧张,预产期在11日的包桥英突然出现了临产症状。当晚8点,遂宁第三医院把产妇转到遂宁人民医院。医生说引产不可能了,已经足月,对产妇有危险。而且胎儿头朝上,只能剖腹产。


麻药注入体内,包桥英对主刀大夫说:“你一刀顺便把我捅死吧,活着太辛苦了。”


两个小时后,护士抱着刚出生的双头婴儿从二楼跑下,“接人。体重4050克。”


廖国军看了一眼,崩溃了。的确是两个头,两个脖子靠在一起,一个身子,两条胳膊,两条腿。后来他说,“左边的像爸爸,右边的像妈妈。其实长得很可爱。”


当时他拒绝接过孩子,并且大声指责医院没把怪胎做掉。护士说,“你的孩子,当然就是你抱。”廖国军说,“这种孩子,让我们怎么养?”双方陷入僵持。


夜里12点,医院拨打了110,两个警察出现在医院,他们警告廖国军,自己的孩子不养,就叫弃婴罪。廖国军坚持说这是个医疗事故,“我们农民回去怎么养大?他们本来不该来到世上。”调解未果,警察走了。


凌晨2点,医院临时把孩子放在新生儿室。后来有人对廖国军说,活产连体婴儿的概率大概20万分之一。他沮丧地说,如果买彩票有这么好的运气就好了。

 

让她们自己死掉


廖家所在的船山区上宁乡联升村,是一个闭塞的村庄。距离遂宁市区直线距离不远,但是至今村里没通公路,雨后都是烂泥路,出租车也不愿进出。廖国军的姐姐廖晓兰抱怨说,三年前说要修路,每家每人扣了400元钱,但是至今没有修。“大概2000年,村里人家才开始有电视。”


在村口,一个老人患了晚期肺癌,舍不得花钱去医院,一家人在门外守了三天,等着老人咽气入土。


村里的年轻人基本都在沿海打工。廖国军初中毕业后,在遂宁一家电子技校学了两年,第一份工作在遂宁做了三年的火锅厨师,后来随姐夫到广东打工,在汕头一家包装厂为塑料袋印刷文字。


妻子包桥英小学没毕业就离开贵州铜仁大山的老家到广东打工,在汕头的服装厂做络筒工。两人在汕头相识,相识三个月后成婚。他们从没听说过连体婴儿。


得知孙女出生,在安徽安庆建筑工地打工的爷爷廖家富赶回遂宁,因为害怕不敢接受孩子。奶奶没读过书,村里迷信的人告诉她,上辈子作孽,才会生出这种孩子。他们觉得这是不祥的征兆。


他们遇上的是医学上的小概率事件。受精卵在母体内如果正常分裂,产妇就会生下正常的分体双胞胎,一旦发生不完全分裂,连体双胞胎就会诞生。两个胎儿具有相同的染色体核型、性别、血型、毛发颜色、指纹。连体双胞胎各不相同,医学界大致分为头颅连胎、胸腹连胎、侧连胎、脊柱连胎等多种。但是廖国军的孩子更为罕见。从外观上看,婴儿从肩部往上生出了两个脑袋,但是只有一个身躯,一对左右手,一双左右脚。


“她们算一个?还是两个?”廖国军问。大夫答复,根据两根脊柱、两根食管、两个胃、两个肺的检查结果,可以肯定,双头婴是两个孩子,只是连体畸形的程度太重,以至于两个躯干融为一体,如同一个人。


遂宁市中心医院妇产科主任何佳说,刺激这对婴儿左边身体,左边的脑袋会动;刺激右边身体时,右边的脑袋会动,婴儿有一颗半心脏,共用右心房、右心室,分别有左心房、左心室。


新桥医院院长王卫东,从已有的连体婴儿病例中发现了一个现象:这些家庭都来自农村,家庭贫穷,父母都是农民工。他分析,可能这些农民工在制造业工厂打工的过程中,缺乏劳动保护设施,暴露在受到污染的工作场所导致染色体变异。但是这个说法没有充分的医学证据。目前国际上倾向于认为,在胚胎形成后的15天-17天,一个单个的受精卵因某种原因不完全分离。


廖国军在汕头一家乡镇塑料厂做印刷三年,没有任何防护措施,但是姐夫的弟弟干了七年,现在好好的,所以他不认为环境是主要因素。他强调是医院疏于责任导致了双头婴降生。


孩子出生当天夜里,据称是当地医院的一个大夫走进包桥英的病房,劝廖国军不要给她们喂奶,“让她们自己死掉。”头三天,他们没有喂奶。包桥英说,担心孩子即便活了,将来也会在农村受歧视。她称医院故意不喂漠视生命。医院的解释是担心窒息。靠输液双头婴还是活下来了。包桥英说,“孩子的生命力真的很强。这是天意。”

 

分离意味死亡


媒体报道后,事情发生了转折。


“双头女婴的家庭与生活状况受到市委市政府高度关注。”遂宁当地新闻网报道,当地领导“深入医院看望慰问产后不久的包桥英和家属,给他们送去党和政府的关心与帮助”。重庆和上海的几家医院主动联系廖国军夫妇,愿意无偿接受双头婴儿治疗。一家有过多次分离连体婴儿经验的医院负责人承认,“看中了她们的医学价值。”自然,还有广告效应。


廖国军选择了离家更近的重庆。5月9日孩子出生四天的时候,遂宁人民医院一辆急救车把廖国军和孩子送到了重庆新桥医院。免费。


5月10日,新桥医院对双头婴做了全面检查。结果显示,双头女婴有两个头颅、两套脊柱系统、两个食道、两个胃、两根气管、两个肺、两个肾脏、一个半心脏,共用躯干、胆囊、脾脏、骨盆、膀胱、生殖系统。两个头完整,颅骨发育基本正常,智力基本正常,左侧更好一些。由于两个头紧挨着,只要有一个头发出声音,另一个就会受到影响。


最后专家们都认为,严格说,双头女婴属于单体,而不是此前俗称的连体。


从生下来到5月10日,孩子都是靠静脉营养维持,10日医生试探性地喂了几滴糖水。11日开始,每隔两小时喂一次牛奶,每个喂5毫升,一天大概100毫升,还有一部分静脉营养。这家医院曾经做过四例连体婴儿的分离手术,但并不都是成功的。第一对和第二对存活了一个。第三对都活了,但是腿和胸畸形严重。第四对去年死掉了。


赵聪敏大夫说,因为高昂的治疗费用,连体婴儿很难在农民家庭存活。他了解到,因为技术限制,媒体之前报道的连体婴儿多数都因手术失败死亡。他说,“现在缺乏一个救助基金,针对这种医学上的小概率事件,应该有一个统一的救治计划。”而且此前的四个病例,都是胸腹连体,两个身子、具有两套器官。


双头婴儿的存活难题在于:


心脏只有一个半。正常的心脏四个心室四个心房,但是她们有三个心室三个心房,却支撑两个大脑、两套神经系统、一个完整身子,负担很重。而且有先天心脏病,房间隔、室间隔缺损。如果二氧化碳排不出来,会影响供氧,导致死亡。

虽然有两个肺,但是相邻的半个发育不好,肺不张。右边脑袋的只有右边管用,左边脑袋只有左边肺有用,中间的起到坏的作用,随时会因为炎症感染丧命。


神经支配系统协调很困难。左肺在吸的时候右肺在呼,一个在工作一个在休息,两个脑袋总是休息不了。脑子和心脏都累。协调性要经过很长时间磨合才能达到,但她们活到协调一致的希望渺茫。


即便双头婴能够存活下来,随着身高、体重的增加,心脏等脏器功能将无法承受越来越大的负担。同时,为保证她们存活下去,将要面对的费用无法估量。一个医生表示,“长期存活的希望很渺茫。迟早要解剖的。”


跟以往接收的四例连体婴儿一样,孩子被冠名“新新”“桥桥”,廖国军说,“这是感恩,同时给医院做宣传。”在医生给孩子插胃管的时候,廖国军被允许进入监护室,成人手指粗的胃管从婴儿的鼻腔插入,孩子哭得很厉害,“我看了心疼,用手摸着她们的小手,她们好像明白了似的,马上就不哭了。”廖国军说。


有人给廖国军建议,切掉一个头保证另一个存活。但事实上不可行,这绝不像拆分一张扑克牌那样简单。儿科医生张雨平说,“根本不可能进行分离术。分离意味着死亡。”

 

一个政治任务


报道双头女婴的同时,重庆一家媒体介绍,出生于1990年3月7日的美国明尼苏达州双头同体姐妹艾比盖尔和布莱塔妮,至今已存活了21年。她们不仅奇迹般活了下来,甚至过起了令人难以置信的正常人生活。姐妹俩还许下心愿:上大学,谈恋爱,结婚。


这则故事引发了人们对四川双头女婴的期盼。见报当天,新桥医院院长王卫东和重庆卫生局局长一起被叫到了重庆市委书记薄熙来的办公室。


“薄书记说看到了双头女婴的消息,很关心孩子的健康,指示我们一定要精心救治,科学救治。”王卫东说,“领导指示,美国人能做到的,我们也要做到,而且要做得更好,展现中国和重庆的医学水平。”


但是,美国“双头姐妹”有两套独立的心肺系统,和中国的此例婴儿不具有可比性。世界上,跟中国相同的病例最长只存活了11天。


当地媒体报道,由重庆卫生局局长挂帅,来自全市多家医院的儿科、超声科、放射科、神经外科的22名权威专家,对双头女婴进行大会诊。接着重庆又组织了一次全国专家的会诊。


双头婴儿呼吸困难。吸氧不行,用无创呼吸机,不起作用,又用有创呼吸机。从开始的主动呼吸和机器维持兼有,现在完全靠呼吸机呼吸。进入7月开始通过食管喂食。双头婴的生命依靠精确的仪器运转维持。医院专门为双头女婴配备了三名医生,四名护士。所有配备都是两套。现代化的保温箱50万元,两台呼吸机,两台监护仪,一台专门从国外空运的血气分析仪,“国内独此一台”。光购置这些设备就花了174万元。平均一天见账的护理医药费用超过5000元,至今超过30万元。


双头婴还活着。这样的成果,是在不考虑任何费用,不计一切成本的前提下,用最现代化的设备,完全靠强大的高级生命支持系统支撑维持着生命。


“这显示了中华民族大爱和社会主义的优越性。”新桥医院院长王卫东说。一名医生说,“现在,这成了一个政治任务。”


北京朝阳医院妇产科主任张震宇对这种治疗方式表示异议。他认为,这种罕见的双头连体女婴,存活的关键是脏器功能正常运转,取决于内因,即便存活长大也无力负担两个头颅。虽然可对缺损的脏器进行修补分离,但是肢体又无法分离,“从医学角度,留着没有意义。或者,保证其生命质量更人性,顺其自然更明智。”但是,目前包括安乐死等可以结束病人痛苦生活的方式不合法。


在医院陪床的廖国军不能随便见到孩子,睡醒了便到各个病房串门,和儿科住院的家属都熟了。一个四川的水暖工人捡到了一个被遗弃的患有先天心脏病的婴儿,住在隔壁病房,已经得到了5万元捐助,但是逢人便说,手术费没有着落,希望得到更多的捐助;一个基督教团体来到医院,向廖国军赠送了《圣经》,希望他每天研读,解除心灵困惑。廖国军说,开始挺困惑,担心自己的孩子很特殊,到了医院才知道,这里什么人都有。


截至7月13日发稿,双头婴儿的生存纪录仍然继续创造着。


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